A pequena Gabriela Giannaccari Nunes uniu milhares de pessoas em uma imensa ação do bem. Desde outubro do ano passado, quando foi diagnosticada com uma doença rara e degenerativa - a Atrofia Muscular Espinhal (AME) - os pais começaram uma campanha para a compra de um medicamento que pode paralisar o avanço da doença.
Esta atrofia interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Gabriela é filha do engenheiro de Tecnologia da Informação, Gustavo Giannaccari Nunes, de Guaxupé, e da funcionária pública Juliane Silva Giannaccari Nunes.
Ambos estão a frente de uma campanha que visa arrecadar recursos para a compra de um medicamento chamado Zolgensma, tido como o remédio mais caro do mundo - custa inacreditáveis US$ 2,1 milhões (cerca de R$ 11,5 milhões) por paciente. É usado para tratar crianças com atrofia muscular espinhal (AME) e possui registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), permitindo que seja comercializado no Brasil.
No dia 4 de janeiro, os pais comunicaram através da conta @ame.gabriela, no Instagram, que a Justiça concedeu a liminar determinando que a União arque com a compra do referido medicamento.
Neste final de semana, os pais comunicaram que a União cumpriu a determinação judicial. "É com imensa alegria que informamos que a União cumpriu a sentença judicial e depositou o valor em complementação a campanha para a compra do Zolgensma. Assim um dos principais objetivos esta sendo conquistado graças a vocês e a justiça brasileira", afirmaram.
Eles também agradeceram às milhares de pesssoas envolvidas nessa campanha do amor. "Deixamos aqui nosso muitíssimo obrigado ao Meritíssimo Sr. Juiz Djalma Gomes e equipe a 25ª Vara Cível Federal de São Paulo que, mesmo em regime de plantão, foram extremamente ágeis em apreciar o pedido. Ao Excelentíssimo Sr. Desembargador Federal Relator Johonsom Di Salvo, a União pelo rápido cumprimento da sentença judicial, a Dra. Daniela Tamanini por mais uma excelente defesa. Muito, muito obrigado a vocês, anjos guerreiros, que seguraram e continuam segurando a mãozinha da GG para que ela tenha o melhor tratamento. Esta fase da campanha esta sendo encerrad para focarmos no dia Z. Enquanto aguardamos a tão sonhada aplicação do Zolgensma, a GG segue com as terapias de equipe multidisciplinar e nós seguiremos postando os progressos do nosso bebê", finalizaram.
