Pais criam campanha para arrecadar R$ 8,8 milhões para comprar medicamento para curar a filha de apenas 2 meses com diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal
A linda Gabriela, de apenas 2 meses, tem lutado contra uma doença rara e degenerativa: a Atrofia Muscular Espinhal (AME), que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.
Os neurônios motores morrem devido à falta da proteína e os pacientes vão, pouco a pouco, sentindo os sinais e sintomas da doença, que pode levar à morte. Os principais sinais e sintomas da AME são a perda do controle e forças musculares;, a incapacidade e dificuldade de movimentos e locomoção, de engolir, de de segurar a cabeça e de respirar.
O diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal (AME) é feito por um médico com base no protocolo da doença publicado pelo Ministério da Saúde.
Gabriela é filha do engenheiro de Tecologia da Informação, Gustavo Giannaccari Nunes, de Guaxupé, e da funcionária pública Juliane Silva Giannaccari Nunes. Ambos estão a frente de uma campanha que visa arrecadar recursos para a compra de um medicamento chamado Zolgensma, tido como o remédio mais caro do mundo - custa inacreditáveis US$ 2,1 milhões (cerca de R$ 11,5 milhões) por paciente. É usado para tratar crianças com atrofia muscular espinhal (AME) e possui registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), permitindo que seja comercializado no Brasil.
O medicamento é produzido pela suíça Novartis e promete neutralizar, em crianças de até dois anos, os efeitos da atrofia muscular espinhal, doença rara que pode causar a morte antes dessa idade. Até 2017, a AME não tinha tratamento no Brasil.
A permissão da Anvisa contemplou o tratamento da forma mais grave da AME, o tipo1 - a mesma de Gabriela. O Zolgensma modifica o DNA do paciente e cria uma cópia funcional em uma única dose.
Gustavo e Juliane se conhecemos em São Paulo, em Janeiro de 2017 e, em Julho de 2018, decidiram morar juntos. Passaram um tempo ajeitando e casaram-se em 10 de outubro de 2020. “Decidimos que teríamos um filho logo que nos casamos e descobrimos que Juliane já estava grávida em dezembro de 2020”, disse Gustavo.
A gestação foi muito tranquila e sem nenhuma intercorrência, mas a decisão do nome foi difícil. “Isso não foi fácil! Não concordávamos em nomes nunca! Então decidimos fazer uma lista com os que nós gostávamos e o campeão foi Gabriela”, comenta o pai.
Ele explica que, passado o nascimento e após tomar as vacinas, o casal decidiu que era hora de levar Gabriela para a família conhecer. Então, viajaram para Guaxupé no último dia 25 de setembro. No dia 27, a mãe de Gustavo comentou que a Gabriela se movimentava muito pouco. “A Juliane e eu não tínhamos experiência com crianças, por isso não notamos nada de diferente. Ficamos preocupados perguntamos para amigos que tinham filhos pequenos e realmente vimos que ela quase não se movimentava. Na mesma hora juntamos todas nossas coisas e corremos para o Hospital Infantil Sabará, em São Paulo, onde estamos até hoje”, relata o pai.
O diagnóstico clínico de Atrofia Muscular Espinha foi dado logo no primeiro dia em que estavam no hospital, porém, era necessário o exame genético para confirmação. O exame foi realizado no Laboratório Fleury, em SP.
“Colhemos as amostras e pedimos urgência. Minha esposa foi até a sede do Fleury e conversou com a equipe responsável que foi super atenciosa e nos prometeu prioridade. O exame foi colhido no dia 30 de setembro e o resultado foi entregue dia 6 de Outubro pela manhã, confirmando o diagnóstico”.
Durante a espera do diagnóstico, os pais procuraram se informar melhor sobre a AME . Conversaram com muitos profissionais além de fazerem várias consultas com médicos especialistas para traçar um plano de ação caso o diagnóstico fosse positivo.
“Como a AME é uma doença progressiva e muito agressiva, a prioridade era retardar o avanço da doença o mais rápido possível. Conversamos com médicos e pesquisadores especializados na doença, e descobrimos que, dos três remédios disponíveis, o Risdiplam é o que faz efeito mais rápido. Esse remédio não é fornecido pelo SUS e nem pelo plano de saúde. Custa R$ 58 mil e é suficiente para 2 meses. Um grupo de amigos se reuniu e conseguiu o dinheiro para essa compra remédio no dia 6 de outubro (mesmo dia do diagnóstico). Às 19 horas, Gabi tomou sua primeira dose de Risdiplam. Então começamos a correr atrás do Spinraza, que é o outro remédio disponível no Brasil e fornecido pelo SUS. Uma semana depois da primeira dose do Risdiplam, a Gabi tomou também a primeira dose deste medicamento”, comenta o pai.
Porém, segundo Gustavo, esses dois remédios não são uma cura, como é o caso do Zolgensma. “Todas essas ações foram uma forma de ganhar tempo, para que possamos conseguir comprar o Zolgensma. Vale destacar que apesar da doença ser "curada", os neurônios motores que morreram não voltam a vida, por isso o tempo é tão importante”, explica.
A rotina do casal mudou completamente e se resume no cuidado total da filha no hospital. Gabriela está em Unidade de Terapia Intensiva - UTI - do Hospital Infantil Sabará, em São Paulo, desde o dia 28 de setembro, junto com a mãe Juliane.
“O horário de visita é das 9 às 21 horas quando eu ou minha sogra ficamos com elas. O dia-a-dia da Gabi é fisioterapia motora e respiratória para tentar conservar o máximo de função possível. Hoje ela se alimenta por uma sonda nasal, pois estava apresentando dificuldades em ganhar peso”.
Gustavo explica que tudo relacionado à filha Gabriela foi feito em tempo recorde. “Todos os médicos especialistas falaram que minha filha é a bebê sintomática mais jovem com diagnóstico de AME que eles já viram. Estamos falando de médicos que trabalham com clínica e pesquisa especializadas em AME. O diagnóstico foi feito em tempo recorde, assim como a administração da primeira dose de Risdiplam e a aplicação do Spinraza. Tudo feito em tempo recorde. Então, temos muita esperança de que ela tem todas chances de ter uma evolução recorde também! Mas, para isso, precisamos do Zolgensma”, concluiu o pai.
A CAMPANHA
A campanha AME GABRIELA já arrecadou R$ 259.127,04 até esta quarta-feira, 20 de outubro. A meta é atingir R$ 8,8 milhões para comprar o medicamento. Para doar, basta fazer um PIX, através do QR CODE abaixo ou através deste link CLIQUE AQUI.
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