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AME GABRIELA: liminar determina que União compre o medicamento Zolgensma para a pequena Gabriela



A pequena Gabriela Giannaccari Nunes uniu milhares de pessoas em uma imensa ação do bem. Desde outubro do ano passado, quando foi diagnosticada com uma doença rara e degenerativa - a Atrofia Muscular Espinhal (AME) - os pais começaram uma campanha para a compra de um medicamento que pode paralisar o avanço da doença.

Esta atrofia interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.


Gabriela é filha do engenheiro de Tecnologia da Informação, Gustavo Giannaccari Nunes, de Guaxupé, e da funcionária pública Juliane Silva Giannaccari Nunes.


Ambos estão a frente de uma campanha que visa arrecadar recursos para a compra de um medicamento chamado Zolgensma, tido como o remédio mais caro do mundo - custa inacreditáveis US$ 2,1 milhões (cerca de R$ 11,5 milhões) por paciente. É usado para tratar crianças com atrofia muscular espinhal (AME) e possui registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), permitindo que seja comercializado no Brasil.


No início da tarde desta terça-feira, dia 4, os pais comunicaram através da conta @ame.gabriela, no Instagram, que a Justiça concedeu a liminar determinando que a União arque com a compra do referido medicamento.


Os pais explicaram que foi um processo judicial difícil, com algumas negativas mas a justiça acatou o pedido. "Agora, confiamos que a União cumprirá a decisão e fará o depósito para o pagamento que, provavelmente, será em complemento ao valor da campanha", disseram os pais.


Eles comentam que ainda há um caminho a percorrer com providências para depósito, importação, aplicação e outras coisas "para que o Dia Z da Gabriela chegue o mais rápido possível".


"Gostaríamos agradecer a cada um de vocês que por diversas vezes, quando não tínhamos mais forças para seguir, nos carregaram e ajudaram chegando até aqui. Vocês doaram e se doaram de corpo e alma, arregaçaram a manga e foram pra batalha junto conosco. Estamos muito felizes em dividir esse momento com vocês, anjos guerreiros. Pedimos para que não soltem a mão da GG. Sabemos que o tratamento é longo e que o Zolgensma é uma parte importantíssima desse processo. Mas sabemos que o Zolgensma não faz milagre sozinho pois é fundamental o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar e terapias para que ela possa alcançar os melhores ganhos do medicamento. Com esperança e Fé seguimos confiantes! Obrigada por serem os maiores e melhoras anjos que a GG poderia ter", finalizam os pais.


Assista ao video CLIQUE AQUI





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